Administrador do Cruzeiro, Gustavo Aires detalha ampliação do atendimento, parcerias e desafios no apoio a pacientes com doenças raras

Por Cláudio Ulhoa

O Instituto Odilon Aires, que leva o nome do ex-deputado distrital Odilon Aires, parlamentar por três mandatos consecutivos entre 1995 e 2006, tem ampliado sua atuação no atendimento e orientação de pacientes com doenças raras no Distrito Federal. A instituição, coordenada por seu filho, o administrador do Cruzeiro, Gustavo Aires, passa por um processo de mudança da antiga sede em Samambaia para Taguatinga, mas segue com atendimento contínuo por meio das redes sociais, onde concentra a maior parte das demandas recebidas.

Segundo Gustavo, o instituto atende moradores de todo o DF e também do Entorno, sem qualquer limitação territorial. “As pessoas entram em contato, contam a situação e a gente faz o encaminhamento necessário. Muitas vezes resolvemos por telefone; em outros casos, acionamos profissionais ou outras instituições da rede de apoio”, explica. A busca crescente por orientação tem reforçado o papel do instituto como ponte entre famílias, equipes de saúde e associações especializadas.

Um dos principais desafios enfrentados, segundo Gustavo, é a falta de dados consolidados sobre doenças raras no Brasil. Estimativas apontam cerca de 150 mil pessoas diagnosticadas no país, mas a realidade pode ser muito maior. “O grande problema é o diagnóstico. Sem ele, você não consegue saber quantos pacientes existem e nem quais patologias são mais incidentes”, afirma. No Distrito Federal, números citados pela comunidade médica também são apenas aproximados: estima-se entre 200 e 300 pessoas com ELA e cerca de 1.500 com esclerose múltipla, embora a percepção dos profissionais indique que o total real é superior.

Para suprir lacunas estruturais, o Instituto Odilon Aires tem construído parcerias importantes. Uma das mais relevantes é com a Procura, organização sediada em São Paulo que funciona como referência nacional no suporte a pacientes com doenças raras. A articulação permite atendimentos compartilhados e envio de equipamentos essenciais para casos emergenciais. Gustavo cita um episódio recente ocorrido na Ceilândia: um paciente recém-diagnosticado com ELA recebeu um AMBU, aparelho que auxilia na respiração, enviado por São Paulo, enquanto a equipe do instituto local realizou a entrega e contou com apoio de uma fisioterapeuta para orientar o uso do equipamento.

Além do atendimento direto, o instituto vem ampliando ações educativas. Palestras já foram realizadas em UBSs do Cruzeiro e da Ceilândia, além de atividades em Braslândia, em parceria com a Associação de Esclerose Múltipla, coordenada por Ana Paula. A expansão desse trabalho, no entanto, depende da agenda dos profissionais voluntários. Gustavo ressalta que evita exposição pública para não gerar interpretações políticas: “Quando boto minha cara, o pessoal acha que é política. Então deixo a equipe conduzir pra não atrapalhar ninguém”.

Mesmo funcionando em transição para a nova sede, o Instituto Odilon Aires mantém o foco no acolhimento. O trabalho combina orientação, encaminhamento, apoio emocional e, quando possível, auxílio técnico. Para famílias que ainda enfrentam a incerteza trazida pela falta de diagnósticos precisos e pela carência de políticas públicas voltadas às doenças raras, o instituto se tornou um ponto de referência e um suporte essencial no momento mais delicado da jornada de cada paciente.